Lucas est venu au monde le 01 mars 2002.
Beau bébé de 3 kg 900 et deja 54 cm de la pointe des cheveux jusqu'au bout des orteils. jusque là tout va bien , il se développe normalement jusqu' à 22 mois.
Nous sommes le jeudi 7 janvier 2004, il est midi quand soudain Lucas étouffe, c'est trés rapide mais intense . Mais que s'est-il passé? Après quelques secondes tout rentre dans l'ordre; Nous ne comprenons pas. Nous supposons différents évènements susceptibles d'avoir occasionné ce subit état sans soupçonner qu'il s'agit de crises d'épilepsie.
Les choses évoluent très vite. Les jours suivants, il passe à trois crises puis quinzes crises pour aller jusqu'à trente par jours. les médecins prescrivent de la dépakine mais les crises ne s'arrêtent pas, au contraire elles sont de plus en plus fortes.
Après avoir diagnostiqué une épilepsie, le médecin décide de lui faire passer plusieurs examens. Electroencéphalogramme, pet scan, résonnance magnétique, en espérant pouvoir trouver la cause de cette épilepsie.
Malheureusement les examens ne révèlent rien. Les médicaments sont alors l'unique espoir pour Lucas de diminuer ses crises.
chaque jour est un peu plus pénible, les crises s'enchainent à raison de 15 à 30 par jour, nous cherchons le médicament idéal, on essaye d'abord tégrétol puis topamax, lamyctal, képra, frisium, et dépakine. Certains jours sont plus calmes que d'autres.
Les crises changent, elles commencent par une chute violente suivie d'une respiration accélérée avec gémissements. Quand la crise est terminée, Lucas est épuisé, il lui faut alors plusieurs heures pour reprendre une vie à peu près normale et cela dure depuis 14 mois.
Nous sommes le 21 mars 2005. A partir de ce jour Lucas ne fera plus de crises pendant 5 mois.
POURQUOI ?
Que s'est-il passé ? Nous ne le saurons peut-être jamais, mais une chose est certaine... nous avons pensés qu'il était guéri.
Chaque jour était une victoire, Lucas allait mieux, il pouvait enfin vivre à peu près normalement.
Pendant ces 5 mois, il a pu évoluer et récupérer une partie infime de son retard.
Mais nous voilà le 21 août 2005. Cette journée allait être pour nous le début de quelques mois encore plus difficile à vivre. Nous n'imaginions pas juqu'où l'épilepsie allait nous entrainer.
Les crises recommencèrent à la cadence de +ou- 20 par jours, les chutes étaient encore plus violentes, plus laides, plus puissantes. Les médicaments semblaient impuissants. Nous augmentions la posologie régulièrement mais rien ne changeait, si ce n'est que Lucas devenait de plus en plus léthargique, il n'avait plus la force d'apprendre, de jouer, de rire.
Il était grand temps de trouver une solution, mais laquelle?
Nous étions à bout de force, nous ne supportions plus de voir notre fils souffrir.
Début janvier, nous décidons de téléphoner aux cliniques universitaires Saint Luc à Woluwé st Lambert, Bruxelles.
Je ne savais pas encore qu' à partir de ce jour notre vie allait prendre un tout autre aspect.
HIER AUJOURD' HUI DEMAIN
Il y a dans chaque semaine deux jours pour lesquels on ne devrait pas se tracasser. deux jours qui devraient être exempts de la crainte et de l'appréhension.
L'un de ces jours est "HIER" avec ses erreurs et ses soucis, ses fautes et ses bévues, ses maux et ses peines. Hier s'échappe à jamais de nos mains. Tout l'or du monde ne peut faire revivre HIER. Nous ne pourons défaire un seul des actes posés: nous ne pourons retirer une seule des paroles prononcées. hier n'est plus.
L'autre jour qui ne devrait pas nous inquieter est DEMAIN. Le soleil se lèvera dans toute sa splendeur ou derrière un écran de nuages... mais il se lèvera. Jusqu'à cet instant, nous n'avons pas de mise sur DEMAIN parce qu'il est encore à venir.
Il ne reste qu'un seul jour:" AUJOURD' HUI". Tout homme peut livrer les combats d'un seul jour. c est seulement lorsque, vous et moi ajoutons les fardeaux de ces redoutables éternités: HIER et DEMAIN, que nous sommes vaincus. Ce ne sont pas les épreuves d'un jour qui rendent les hommes fous. C'est le remords ou la rancoeur d'un incident qui est arrivé HIER et la crainte de ce que DEMAIN peut apporter.
VIVONS DONC UN SEUL JOUR A LA FOIS.