l'épilepsie de Lucas

Bonjour à vous et Lucas,
Nous avons consulté votre blog de nombreuses fois mais n’y avions jamais écrit. Votre blog nous a aidé durant notre parcours, en particulier avant l’opération.
Notre fille a commencé l’épilepsie à l’âge de de 5 ans, sans retard de développement. Apres un premier suivi passable a Libramont, mon épouse a décidé de la faire suivre au Centre William Lennox (par le Dr Vrielynck, un des successeurs du Pr Van Rijckevorsel, que nous avons par ailleurs consulte au CHL a Luxembourg).
Lorsque Clémence a eu 6 ans et demi, le Dr Vrielynck a détecté les éléments d’un Syndrome de Lennox-Gastaut, habituellement réputé sévère et incurable. Il a néanmoins poussé les recherches EEG et IRM et a identifié une dysplasie corticale du lobe frontal droit. Apres un premier EEG invasif, le Pr Raftopoulos a déconnecté le lobe frontal, en épargnant le cortex moteur - le 29 mars 2017, Clémence avait 7 ans et demi.
Cela fait un peu plus d’un an que l’opération a été réalisée et Clémence est libre de crises avec un EEG normalisé. Il a fallu nous habituer néanmoins aux conséquences de l’opération (perte d’inhibition, quelquefois agressivité, apprentissage lent – mais a balancer avec un Syndrome de Lennox-Gastaut actif qui l’aurait mené très probablement en institution).
Elle est scolarisée à Bastogne à l’école spécialisée du Mardasson – nous habitons près de Fauvillers. Si un jour vous vouliez discuter de votre expérience et de la rééducation post-op, nous en serions ravi – nous n’avons jamais pu en discuter avec d’autres parents dans une situation similaire…
Cordialement,
Les parents de Clémence.

Bonjour à vous la maman de Lucas. Avant tout je vous souhaite que du bonheur pour votre petit guerrier ainsi que pour votre famille . Votre blog m a tellement donné d espoir, qu a chaques minutes de doutes je me replongeais dans la lecture de votre témoignage pour chasser toutes pensée ou ondes negatives . En vous lisant , j ai lu notre vie , notre combat de plusieurs années pour notre fils Gibril. Aujourd’hui notre petit Viking est à J+1 de l opération ( lobe temporal gauche). Je suis à ses côtés, il est encore très fatigué par l intervention. Je le regarde et remercie Dieu de lui avoir donné cette chance d être opéré suite à une pharmaco résistance. Ce message s adresse à tous les parents , ce que la maman de Lucas nous a si bien expliqué à travers son blog et qui m a tant aidé moralement : ne perdez jamais espoir et ne laisser personne installer de doute de peur dans votre épreuve . Faites confiance à votre enfant car c est justement de notre confiance et notre bienveillance dont ils ont besoin . Courage et force à vous tous

Pour Evelyne pierre
je suis très contente des bonnes nouvelles que je viens de lire
bonne continuation à vous

Pour Bob Luxembourg voici mon adresse mail annealain-25151@hotmail.be vous pouvez m'écrire et je vous donnerez mon numéro de tel

Quelle émotion j'ai eu il y a 1H en découvrant sur groupe épilepsie dont je fais partie le blog de Lucas.Nous avons échangé par mails avant et après opération de Lucas.Je suis ravie pour lui , pour toute votre famille de savoir que tout va pour le mieux , quel courage face à tous ces mauvais moments pour un petit bout d'homme de 4 ans Je vous avais fait part des difficultés rencontrées face à l'épilepsie de mon fils Julien, vous m'aviez conseillé de rencontrer le Pr RIJCKEVORSEL , à la Clinique Saint-Luc de BRUXELLES, ce fût la meilleure des solutions , malgré toutes les difficultés pour accéder à l'opération (étant Français), mais le principal c'est que Julien a été pris en charge par Pr Rijckevorsel , opéré par Pr Raftopoulos , Tous les examens avaient démontré qu'il y avait une possibilité de chirurgie, malheureusement pas curative , mais palliative .Cela a été fait , c'était une bonne décision car cela a changé la vie de julien , et notre quotidien car de 10 à 15 crises généralisées journalières il fait maintenant 1 crise par mois . Il est toujours suivi en Belgique.Merci pour vos recommandations qui nous ont permis d'obtenir ces résultats.
Note : 10/10

Bonsoir, Madame, Messieur,
on vient de lire votre histoire et on est très touché car on est dans la même Situation Avec notre Petit Bob qui, depuis des années fait plusieurs crises d'épilepsie et qui s'agrave chaque jour de plus. On vous félicite pour votre courrage d'avoir opéré votre fils et si vous voulez bien nous contacter par E-Mail pour y savoir plus sur cette opération. Aussi si vous voulez nous donner un No. de tél. où on pourrait vous contacter et parler Avec vous.
Merci Famille Schmit

Bonjour,
Tout d'abord un grand bravo à votre fils pour avoir affronter toutes ses années de souffrance et également à vous la famille car il n'y a rien de plus difficile pour des parents que de voir son enfant souffrir et ne rien pouvoir faire ...
J'ai lu avec attention tout le contenu de votre site et cela m a profondement touché car j'ai vécu exactement la même chose avec mon fils ... Il a été opéré il y a 2 mois et il revit depuis ...et nous par la même occasion :-)
Merci à vous de nous avoir fait partagé votre vécu car pour ma part il m'a beaucoup aidé et réconforté .
Merci

Bonjour, je travaille avec Marine, c'est elle qui m'a donné le nom de votre site. Je le trouve très touchant. J'habite a Compogne et ma petite puce Eloïse âgée de 2 ans et demi est atteinte d'épilepsie. Je me pose beaucoup de question sur son état et sur son évolution. Elle est sous traitement actuellement mais son état n'est pas encore stabilisé. Ca m'a fait du bien de lire que votre petit garçon s'en sort bien. Le plus important est sans doute de rencontrer les bonnes personnes au bon moment. Bonne continuation a vous.

J'ai lu votre histoire et suis heureuse pour vous. Meileurs voeux pour 2015 pour toute votre famille et particulièrement à Lucas.
Une maman d'un enfant qui a connu l'épilepsie après la vaccination contre la coqueluche.

Mon père est épileptique mais je ne sais pas quoi faire pour lui

Je m’appelle Isabelle Landas et suis licenciée en traduction. J’exerce mon métier depuis plus de 20 ans.
Actuellement, je contribue à un projet de localisation (c’est-à-dire qu’un document doit être traduit et adapté dans plusieurs langues) d’un questionnaire médical ayant trait à l’épilepsie réfractaire. Dans ce cadre, je suis à la recherche de 4 parents belges francophones âgés de plus de 18 ans ayant un enfant de 4 à 18 ans souffrant d’épilepsie réfractaire (plus d’une crise par mois en dépit du traitement en place) qui accepteraient de relire un questionnaire traduit sur le sujet et de donner leur avis quant à son intelligibilité. Cette tâche est rémunérée 100 dollars (environ 75 euros) et requiert juste la lecture attentive du questionnaire, suivie d’une interview téléphonique d’une heure maximum, aux date et heure choisies par le participant. Pour prendre part au projet, il faut disposer d’un numéro de téléphone, ainsi que d’une adresse e-mail.
J‘ai déjà collaboré à maintes reprises à des projets semblables avec Spectrum, l’agence responsable aux Pays-Bas, et je puis vous garantir leur sérieux et leur grande fiabilité.
Si vous répondez aux critères et si vous êtes intéressés, prenez contact avec moi au 068/28.45/43 ou par e-amil (isabelle.landas@skynet.be). Merci d'avance! Isabelle

Nous étions ensemble au mariage hier. Quel bonheur de voir vos magnifiques enfants et Lucas avec ses yeux rieurs et son sourire qui a fait craquer tout le monde. Bravo à vous tous pour le courage que vous avez eu et la ténacité qui a permis de sauver votre petit bonhomme. Belle leçon de vie ... Bisous à vous tous.

bravo et merci pour votre site, vos témoignages. bonne route lucas. Hervé

pour Aurélie je ne sais pas te répondre car je n ai pas ton adresse mail peux tu me l envoyer

Bonjour à vous,
J'ai été très touché par votre histoire. Mon fils est épileptique depuis 3 ans maintant (il a aujourd'hui 5 ans), il fait des chutes brutales environ 10 par jours et porte un casque en continu. Aucuns medicament ne marchent et on ne sait vraiment plus quoi faire. Serait il possible que je vous pose quelques questions sur l'epilepsie de votre fils?
Bisous à vous tous.
Aurélie

Bonjour Lucas, Anne et toute la famille.
Je suppose que Vous me reconnaîtrez.
J'ai regardé tout le site. Tu m'avais décrit tout ce chemin difficile que vous aviez parcouru.Ce fût un long calvaire qui heureusement maintenant est terminé.
En voyant les photos de Lucas petit et malade ,une chose m'a frappée: il a toujours son regard espiègle et sa petite frimousse d'ange.
Avoir des enfants en bonne santé est une bénédiction.
Allez, bisous à tout le monde
Viviane

Bonjour, moi aussi je suis maman d'un petit Brian qui fait des crises d'épilepsie depuis l'age de 16 mois.Après plusieur traitement il s'avère qu'il n'y aplus de traitement adapté a son cas et nous enviségeons une opération dans les mos prochain. Nous avons beaucoups de craintes au sujet de cette opération, mais après avoir lu votre témoignage nous partons plus confiant dans cette avebture. Noussouhaitons a Lucas beaucoups de courrage et de bonheur et comme vous dites il ne faut jamais baisser les bras.
cordialement une maman qui vie la meme chose que vous.

J'ai moi aussi au fil de la lecture de votre témoignage, versé quelques larmes de bonheur pour Lucas et d'espoir aussi. Vivant une expérience similaire (Julie fait 10 crises par jour sans antécédant ni raison particulière,depuis l'âge de 3ans, elle a 5 ans va entrer en gs de maternelle, suivi à Necker par le Pr Dulac). C'est vrai que c'est un "calvaire" cette maladie au quotidien. Heureuse de voir qu'entre des mains expertes, on trouve l'origine et le remède, 1000 "ouf" de soulagement et de bonheur

Bravo Lucas Félicitations
Ma fille a été opérée le 03.11.2008 avec succès, et la vie est totalement différente
Elle n'a plus de traitement,plus de crises, plus de souffrance
Bon courage pour la suite et chaque jour est une victoire que nous dégustons
Maud
Note : 10/10

bonjour,votre histoire m'a beaucoup émue,et je trouve une multitude de points communs avec la mienne.Je suis maman d'un jeune adolescent de 16 ans,émiplégique et épileptique sévère,atteint d'une épilepsie pharmaco-résistante,pluri-quotidienne (jusqu'à 15/20) par jour,et par moment elles devienne pluri-horaires(enchainement de crises jusqu'à l'administration du valium par voie rectal.Toutes ces crises sont avec chutes brutales,on ne compte plus les blessures.Ils est sous quadri-thérapie en plus du stimulateur vagal installé en 2006.Son épilepsie est trés sévère,il vient,courant mois de février de finir une série d'éxamens(IRM,VIDEE-EEG, ect...)en vue d'une possible intervention chirurgicale assez lourde,mais je suis en attente de la décision des neurologues-épileptologues qui s'occupent de lui,et c'est trés dure d'attendre.J'ai trois autres enfants,et croyez moi,notre quotidien et celui de notre fils est un vrai enfer,car ces crises et ce traitement lourd ont entrené un trouble de comportement difficile à vivre.Je tenais à vous remercier pour votre témoignage qui m'a permis de me sentir un peu moins seule dans mon combat. Merci encore