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Rien n' est plus beau que de voir sourire
à nouveau notre petit Lulu.
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Signez le livre d'or
Les messages :
Posté le 14-11-2008 11:20:18, par PIERRE (Note : 1/10)
Bonjour;
je viens de découvrir votre site consacré à votre fils et ce alors que j'étais en recherche d'infos concernant mon fils , lui même épileptique.
Que d'émotions , croyez moi je n'ai pas pu retenir mes larmes , et je me surprends à réver !
Vous avez été trés courageux car je le sais il faut du courage face à la maladie d'un enfant.
Vous avez un enfant magnifique qui lui aussi a dû être trés courageux , comme ses fréres et soeurs .
Je serais heureuse si nous pouvions communiquer car je me sens déprimer , cette maladie empêche mon fils de vivre dans de bonnes conditions , épileptique pharmaco-résistant depuis 11 ans , ses crises se présentent sous forme de chute brutale et je sais ce que vous avez pû vivre .
Je suis heureuse de votre bonheur. Profitez tous ensemble de merveilleux moments! |
Posté le 05-08-2008 21:26:40, par christina
Quel émouvant parcours pour votre famille et votre petit Lucas! Que d'amour partagé et chaque jour renouvelé pour le sauver, et unir votre famille à travers toutes ces difficultés. Bravo à la médecine et à la recherche pour tout l'espoir de vie meilleure qu'elles donnent. Je vous souhaite tout le bonheur du monde! |
Posté le 02-06-2008 05:57:03, par joanne
bonjour
je suis la maman d un petit lilian de 10 ans qui a ete opere le 13 decembre dernier d une dysplasie de taylor. votre parcours ressemble beaucoup au notre...Lilian faisait en moyenne 150 crises par jours !!
un gros bisous a Lucas et dite lui que ce n est pas un enfant "ordinaire" mais EXTRA ordinaire
a tous ces enfants qui nous donne une grosse lecon de courage
et merci pour le site |
Posté le 14-04-2008 15:29:56, par flore (Note : 10/10)
merci d'avoir créé ce beau site. Ma fille entre ce 17/04 à St Luc pour l'implantation d'électrodes intra-craniennes en vue d'une éventuelle opération. Elle a déjà eu beaucoup d'autres examens mais rien n'a jamais été décélé. Flore a 14 ans et elle fait des crises depuis sa naissance. J'ai eu connaissance de votre site par une amie Patricia AUDRIT qui vous connaît(association Langlire) On croise les doigts et bisous à Lucas |
Posté le 14-04-2008 12:37:51, par Patricia AUDRIT (Note : 10/10)
Bonjour, j'ai enfin pris le temps de visiter votre site et je ne peux que vous féliciter d'avoir eu le courage après autant d'épreuves de mettre votre expérience au service de personnes se trouvant dans votre situation.
Vous m'aviez déjà épatée à tout niveau lorsque nous nous sommes rencontrées. Personnellement c'était la première fois que je rencontrais quelqu'un d'aussi généreux, mais en lisant ce que vous avez eu le courage d'écrire, je ne trouve aucun mot qui permette de définir ce que ressens, admiration est trop faible.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec vos enfants et encore merci pour l'aide que apportez aux personnes concernées par ce problème et qui rencontre bien souvent un mur d'incompréhension et de ce fait s'isole des autres.
Merci.
Patricia |
Posté le 09-03-2008 19:06:08, par Caroline (Note : 10/10)
j'ai tout lu et je trouve ça très émouvant bravo pour votre courage et joyeuse nouvelle vie Lucas. |
Posté le 03-03-2008 15:04:41, par Fondation IDEE (Note : 10/10)
Bonjour,
Bravo pour ce site, les informations qu'il contient et vos messages d'espoir.
C'est pour sauver des enfants comme votre petit Lucas que nous nous battons pour mettre en place, sur Lyon, le premier Institut dédié spécifiquement aux épilepsies de l'enfant et de l'adolescent (IDEE; http://www.fondation-idee.org; http://www.blog-idee.org).
Encore bravo et bon courage à toutes et tous. |
Posté le 28-02-2008 20:16:33, par camille
bonjour je m'appel camille je suis la grande soeur de janin vous savez vous avez laisser un message il y a quelque mois de cela sur le livre d'or du site de janin. Je sais que cela peut parraitre stupide mais nous avons laisser le site ouvert et continuons à lire les messages que l'on nous envoie.Janin est decede le 4 octobre 2004 dans le service pédiatrique de l'hopital américain de reims par defaut de surveillance je crois bon de vous en informer j'aurais tant aimé que comme votre fils mon frere trouve la paix de son esprit.
Il la trouver sans la vouloir et d'une autre maniére celle qu'il n'avait pas choisi.
Merci de votre soutien et plein de gros bisous à Lucas qui est un tres tres beau.
Camille grande soeur d'un peti ange |
Posté le 24-02-2008 00:06:16, par Chantal
Bonjour, ça ma fait du bien de visionner le site, car je dois être opéré dans 3 mois et j'ai très peur, j'ai 41 ans et aucune médication ne me fais. Disons qu'après avoir lu et vu Lucas, ne n'ai pas d'autre choix que de controller ma peur. J,espère revenir de cette opération en vie et normal. |
Posté le 13-12-2007 18:39:08, par danielle
J'ai regardé votre site avec intérêt. ma petite fille, âgée de 7 mois a fait des crises d'épilepsie vers 5 mois, elle a été diagnostiquée "syndrome de west" avec lésion cérébrale. Des témoignages comme le vôtre nous laisse un petit espour de la voir guérir un jour!! merci pour le texte sur hier, auj et demain. |
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